Osemročná Ellka bojuje s ojedinelou krutou diagnózou. Pomôcť jej môžete aj vy už tento víkend v jej rodnom Hlohovci

Ellka Kočnárová je na prvý pohľad bežné osemročné zvedavé dievčatko z Hlohovca, ktoré má rado ružovú farbu a spoznáva okolitý svet. Do veľkej miery jej v tom však komplikuje zákerná diagnóza známa ako Rettov syndróm. Ide o vzácne neurologické ochorenie, ktoré deťom bráni v napredovaní. Ich pohybové a komunikačné schopnosti, ktoré ich vedú k samostatnosti, sú obmedzené, a tak si vyžadujú neustálu pomoc a starostlivosť.

Život Ellkinich rodičov, Jaroslava a Lucie, sa tak zmenil o stoosemdesiat stupňov. Od narodenia ich vytúženej dcérky pravidelne navštevovali neurologičku, ktorej sa jej vývin nezdal byť úplne v norme. Aj napriek tomu, že jej stav najskôr nevyzeral vážne, ako rástla, začali si všímať viditeľné rozdiely medzi ňou a jej rovesníkmi.

Mala neistý pohyb, rečovo zaostávala a jej spánok bol nepokojný. Síce ich neurologička najskôr upokojovala, že ide len o oneskorený vývin a časom sa to upraví, pred Ellkinými 4. narodeninami sa rozhodli zobrať veci do vlastných rúk.

Osudný december 2021

Kontaktovali špeciálnu pedagogičku, ktorá im naordinovala cvičenie TSMT a odporučila im ďalšie terapie. Odborníci však stále nevedeli presne definovať, čo s ich dievčatkom je. Až po výsledkoch kompletnej genetiky nastal pre nich v decembri v 2021 obrovský šok. Diagnostikovali jej spomínaný Rettov syndróm.

„Týždeň sme s manželkou nespali, plakali, boli sme zúfali. Potom sme si povedali, že sa musíme vzchopiť, naučiť sa s tým žiť a bojovať s našou Ellou, aby mala život čo najlepší ako sa len dá,“ spomína na toto ťažké obdobie jej otecko Jaroslav.

Zdroj: Facebook/Lucia Kvašňáková Kočnárová

Aj napriek krutému osudu sa svojej milovanej dcérke snažia zabezpečiť čo najlepšie podmienky na život. Je to však veľmi finančne náročné, pretože jej diagnóza si okrem opatery vyžaduje aj špeciálnu starostlivosť v podobe rehabilitácie a terapie. Doposiaľ absolvovala rozličné terapie, či už špeciálnu logopédiu, hipoterapiu s koníkmi či obľúbenú Canis terapiu so psíkmi. Okrem toho navštevuje pravidelne Rehabilitačné centrum Natália v Hlohovci.

Pomôcť jej môžete aj vy

Tejto malej hrdinke to však pomáha pomaličky napredovať a dodávať šancu na lepší život. Okrem obetavej rodiny jej k tomu pomáhajú aj dobrí ľudia prostredníctvom finančných darov, napríklad venovaním 2 % z daní.

Pomôcť môžu aj tento víkend, a to v sobotu 5. apríla priamo v jej rodnom meste Hlohovec. Člen tímu Triatlon Team Trnava a atletického tímu Bojničky Jozef Kamenčík zorganizoval 12-hodinový vertikálny beh vinohradom s názvom „Ellinka, do toho!“.

Zdroj: Facebook/Jozef Kamencik

Zúčastniť sa ho môžete od rána 7:00 hod. až do večera 19:00 hod. v areáli vinohradu pána Sojáka pri Poniklecovej ulici za Pánskymi nivami. Ide o 600 metrovú trasu tam a späť s prevýšením 48 metrov.

Ellinke môžete darovať dobro prostredníctvom finančného príspevku na transparentný účet SK88 8330 0000 0023 0207 3028. Prípadne môžete prispieť hotovosťou priamo na mieste.